Andrés, un sevillano de siete años, ha superado una anemia congénita, gracias a la sangre del cordón umbilical de su hermano Javier. El proceso para lograr células sanguíneas sanas comienza con una fecundación in vitro con embriones seleccionados genéticamente. La curación del paciente se produce a través de varias transfusiones. Después de la alegría que ha supuesto para Soledad y Javier, que su hijo Andrés, un pequeño sevillano de siete años, haya superado una anemia congénita severa, gracias a la sangre del cordón umbilical de Javier, su hermano. Es lógico plantearse qué pasos han sido necesarios para que Javier haya podido donar células libres de la enfermedad genética hereditaria que padecía su hermano. Hace un par de años no hubiera sido posible este tratamiento en España. El primer paso para concebir un 'bebé medicamento' es que los padres reciban un diagnóstico genético preimplantatorio. Esta técnica consiste en someterse a una fecundación in vitro (la que se produce fuera del cuerpo materno), realizar un análisis genético a los preembriones, seleccionar aquellos libres de la enfermedad hereditaria (compatibles con el hermano que necesita el trasplante) e implantarlos en el útero de la madre. Este tratamiento es importante porque evita la transmisión de enfermedades hereditarias de padres a hijos. Pero, hasta hace un par de años, no era posible hacerlo en España por las cuestiones éticas que plantea la selección genética de embriones.
Extraer sangre del cordón umbilical
El segundo paso, después del nacimiento del bebé donante, es extraer sangre del cordón umbilical (con glóbulos blancos, rojos, plaquetas... libres de la enfermedad genética congénita) y hacer una serie de transfusiones (cada una de ellas dura una media hora) al hermano receptor durante varios meses, hasta que no quede sangre infectada en su cuerpo. La transfusión de sangre dura una media hora.
Las complicaciones pueden venir después, ya que hay veces que aparecen los efectos secundarios propios de un trasplante (fiebre, escalofríos, náuseas o vómitos) y sobre todo el temido rechazo. Aunque en estos casos, al tratarse de células seleccionadas previamente, la posibilidad es mínima y la recuperación del hermano enfermo casi siempre es safistactoria. Además, en todo el proceso, desde que se extrae la sangre tras el parto hasta que llega al banco genético en el que se almacenará, los tiempos son fundamentales. En general, se considera que no pueden transcurrir más de 48 horas desde su obtención hasta que se congela para su posterior transfusión.
El Vaticano asegura que más casos como el de Javier "ponen en peligro a la humanidad". El Vaticano ya ha lanzado una voz de alarma sobre el avance científico advirtiendo de que "los beneficios fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador pueden poner en peligro a la humanidad". Son palabras del Papa Benedicto XVI, que en un discurso este jueves en Roma, señaló que la fe "no teme" al progreso de la ciencia y los desarrollos a los que conducen sus conquistas "cuando tiene como fin el hombre y su bienestar y el progreso de la humanidad" y precisó que "no es el árbol de la ciencia el que mata, sino la desobediencia". El Pontífice añadió que la ciencia "no está capacitada" para establecer principios éticos. "Ella sólo puede aceptarlos en sí y reconocerlos como necesarios para erradicar sus eventuales patologías. La filosofía y la teología sirven en ese momento como ayuda indispensable para evitar que la ciencia proceda en solitario por un camino tortuoso, lleno de imprevistos y de riesgos", señaló Benedicto XVI.
¿Qué consideraciones éticas crees que tiene el caso?
• Pienso que modificar un feto genéticamente no es ético porque se alteraría el curso de la naturaleza y cada persona “realizaría “a sus hijos a su gusto sin pensar en los problemas que esto pueden acarrear a los niños. Pero en este caso si me parece ético, pues el bebé puede salvar la vida de su hermano y es el certificado de ausencia de la enfermedad genética en generaciones posteriores.
¿Hasta que punto es adecuado intervenir para erradicar un gen nocivo o reemplazarlo por otro benigno?
• Hasta el punto que erradicar un gen nocivo para reemplazarlo por uno benigno puede crear esperanzas fundadas de que en un futuro próximo se puedan tratar con éxito algunas enfermedades específicas , posible corrección de anomalías hereditarias …
¿Es ético concebir un hijo para salvar la vida de un hermano?
• Para mí, sí es ético pues un hijo es una de las personas más importantes en la vida y si puedes hacer algo por salvar su vida lo harás. No creo que ningún padre vaya a dejar morir a su hijo o vivir una vida llena de hospitales y médicos si hay alguna manera de darle una vida mejor , y si esa manera es tener un hijo modificado genéticamente que asegure la curación de su hermano y la ausencia de dicha enfermedad en generaciones futuras lo harán. Pienso que la gente que piense lo contrario es que no se ha puesto en la situación. Además Según el principio de beneficencia, los beneficios para el paciente derivados de la aplicación de una tecnología o procedimiento deben ser superiores a sus riesgos. La aplicación de cualquier tecnología médica conlleva cierto riesgo para el paciente, pero si los esperados beneficios son mayores que los probables riesgos no se plantea conflicto ético en el principio de beneficencia. Y en cuanto al principio de autonomía, la decisión es del paciente, en este caso al paciente no ser consciente de nada , la decisión fue tomada por los médicos y los padres. Y como lo expone el artículo 13 del Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina : "Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia"
¿Consideras que la investigación biomédica debe frenarse por la ética?
• Para nada , la investigación biomédica tiene que avanzar para que avance la humanidad y poder llegar a controlar y suprimir todo lo negativo para los humanos en el campo de la medicina y poder tener una mejor calidad de vida , ya no solo para nosotros , sino también para las generaciones futuras.
La ética sirve para establecer lo que es positivo y bueno para la humanidad y lo que no , por lo tanto no niego que habrá avances en biomedicina que influya negativamente en el ser humano y esto sí que debe pararlo la ética pero por lo demás…
¿El fin justifica los medios?
El problema de las personas no es de medios es de fines. El fin puede ser un porqué, un para que y hasta un que, dependiendo de cuál sea hay un plan de acción diferente, por eso es importante tenerlo claro. Creo que solo tenemos un fin, lo más difícil es darnos cuenta cual. Más que un fin es un medio para llegar a donde queremos y esperamos saberlo ANTES de llegar. Alguien decía que nuestro fin como personas es la felicidad. No estoy de acuerdo. Nuestro fin como personas es sobre vivir. La felicidad o ser feliz es una actitud.
Por lo tanto en este caso el fin sí que justificaría los medios pues el fin es la supervivencia del hermano del bebé y evitar enfermedades genéticas en las generaciones futuras.
¿Qué dice la Ley y el Código penal en relación con este caso?
En España tanto con la Ley 35/88 del 22 de noviembre, sobre técnicas de reproducción asistida como con la Ley 42/88, del 28 de diciembre, sobre experimentación y utilización de embriones y fetos humanos o de sus células, tejidos u órganos, se constituyó como el primer país que abordaba los aspectos más relevantes relacionados con la terapia génica, la prevención de enfermedades hereditarias y la investigación biológica de gametos, embriones y fetos. A su vez, España, en su código penal, ha incluido un título que trata sobre los delitos relativos a la manipulación genética, aprobado por la Ley Orgánica 10/95 del 23 de noviembre [v. Ingeniería..genética...Aspectos..médicolegales..y..éticos
Art. 159: 1. Serán castigados con la pena de prisión de dos a seis años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de siete a diez años los que, con finalidad distinta a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves, manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo.
Se critica que el artículo no distingue entre terapia génica germinal, de la somática, siendo viables las dos. Pero lo que sí declara punible, es la terapia génica perfectiva [Ver..www.google.com: Biodiversidad Medio Ambiente y Recursos Naturales, Junio, 1999. Manipulación..genética-Legislación-España,..28/06/2001..(www.bcn.cl/pags/publicaciones/ temas_ actual /junio99. htm-54K)].
Art. 160: La utilización de la ingeniería genética para producir armas biológicas o exterminadoras de la especie humana será castigada con la pena de prisión de tres a siete años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio por tiempo de siete a diez años.
Art. 161: 1. Serán castigados con la pena de prisión de uno a cinco años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de seis a diez años quienes fecunden óvulos humanos con cualquier fin distinto a la procreación humana.
2. Con la misma pena se castigará la creación de seres humanos idénticos por clonación u otros procedimientos dirigidos a la selección de la raza.
Art. 162: 1. Quien practicare reproducción asistida en una mujer, sin su consentimiento, será castigado con la pena de prisión de dos a seis años, e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio por tiempo de uno a cuatro años.
Esta norma no tiene contenido genético, por lo tanto se refiere a, en todo caso, a lo que en este trabajo se ha denominado manipulación ginecológica.
¿Qué le puede suponer al hermano del niño enfermo venir al mundo como “bebé medicamento”?
• Supongo que de mayor el niño se sentirá feliz de haber podio salvar a su hermano y de ser el primer bebé medicamento de España siempre que no sea manipulado para otro fin.
¿Qué otras opciones hay para este caso?
• El niño no es pensado como don, como regalo. No se quiere un niño, indefinido, viniera como viniese, alto, bajo, manco, listo o como sea, se quiere este niño: se le añade el deíctico de la selección. El niño deja de ser don, fruto del amor de los padres, para convertirse en instrumento, herramienta para los hombres.
¿Cuál puede ser su valoración ética de este caso?
• Hay que tener en cuenta que la idea de traer a un segundo hijo, que por más que se diga “pero al final se le coge cariño”, siendo realmente no deseado y solo para salvar al primero, es un tanto falta de ética ;un embrión que no tendría que vivir con la “carga” de aceptar que por más que mama y papa lo mimen y le digan día a día lo mucho que a él TAMBIÉN le quieren, realmente ha nacido solo por el deseo de sus padres de que su hermano mayor viviera. Y como esto no va a ser diferente a cualquier tema de debate en la vida, habrá por supuesto quien dirá “Dios mío…pero hacer eso con un embrión…que pena tan grande, ¿Es que acaso no es más cruel hacer eso y luego desecharlo que tenerlo directamente y ya de paso usarlo de cura?”. Pues para ser sincera no es más cruel, y lo digo con total seguridad porque siendo claros llorar la pérdida de un embrión que podría tener apenas 3 semanas cuando ya es desechado, sería como llorar cada vez que nos hacemos una tortilla porque estamos comiéndonos (si…literalmente comiéndonos) lo que, de haber seguido su curso natural, más tarde habría sido un pollo. Y es que tendemos al error natural de atribuir a un embrión, que no es más que unas cuentas células por aquí y otras pocas por allá, características humanas, lo cual es un error absurdo, porque nos guste o no, somos animales, y si no lloramos porque se perdió un huevo y su yema que tendría que haber sido un pollito…pues no hay motivo para llorar por la pérdida de unas células que ni remotamente tienen parecido a un humano, y que sirven perfectamente para salvar a ese hijo enfermo mencionado sin tener que traer un segundo no deseado.
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